2022/07/31

鼻咽癌作戰-治療的前置檢查 (二)

 7/21 (四) 確定切片結果為惡性腫瘤後,

林口長庚即刻將我排入鼻咽癌治療的流程,

流程之緊湊,一方面帶來緊張感,一方面幫助患者進行治療,

至少,患者自己不會不知道接下來該怎麼辦,需要做的只是,面對治療

隨即配給一位癌症管理師,而且是鼻咽癌管理,算是一個綜合的窗口,

癌症牽涉到的專科眾多,不管有什麼問題,只要詢問管理師,他即會解答你的問題

當天馬上開出核磁共振與正子造影的預約單,以及向健保局申請重大疾病卡的資料

我需做的就是自行到各檢查區窗口,預約我的檢查時間,而事後才慢慢了解,

1. 癌症的期數就是要等核磁共振與正子造影結束後,才能確定癌的分布,

    醫生才能針對現狀去決定治療計畫,在這之前,醫生無法確認你的病情到底怎麼樣

2. 重大疾病卡可以讓患者面對大量的看診與治療,通過重大疾病卡減免花費

    與其說卡,其實是一個資格,會在健保局連線資料裡,醫生插卡可以看到

    但是與此疾病無關的治療,並不會提供補助

    重大疾病卡的期效是5年,如果順利治療完畢,時間到期自然失效

    如果像我一樣沒有保險,持有重大疾病卡,保險即不可能再受理

7/21這天,即在打擊之下,無助地完成下一周的兩項檢查。


7/22 (五)緊接著到放射治療科看診,醫師首先介紹這個疾病的特性,以及可能的治療方法,

1. 放射治療的副作用,會有口水減少的問題,為了不讓治療的時候,蛀牙因缺少口水變嚴重

   下午又安排了到牙科做全口檢查,如有蛀牙要先處理乾淨

2. 放射治療當然有分健保給付以及自費療程,(還未包含化療費用)

    自費的療程是質子刀,33次,整個療程全部花費130萬,包含精準定位,以及固定制具等

   質子刀的特性就是準度較高,能較精準打在腫瘤處,將周邊正常細胞的傷害減到最低

   網路的介紹很多,可直接參考林口長庚質子中心官網

3. 到時候口腔如果發炎或不容易進食,建議購買營養奶,

    營養奶簡單說就是一日營養所需的濃縮包,醫生送了一罐心安補養素,

   建議先多比較市面幾個牌子,可以挑適口性比較好的來喝,營養補充得好,身體恢復得快

  

基本上又用內視鏡看了一次鼻咽處,確定腫瘤的狀況,希望不要侵害到內部

醫生詢問了有無聽力、嗅覺、味覺、視力等問題,簡單確認是否有功能受損

接下來安排下周一7/25 再到耳鼻喉科回診,接受幾項測試,以及核磁共振前的抽血檢驗


下午轉至牙科

全口先順一遍,一開始照X光,後來追加了全口斷層掃瞄,

討論了一下我門牙上方的增生牙以及沒長出來的智齒

但大致上不是會影響的項目,因此檢查完畢沒有特別進行處理,只建議增生牙往後記得追蹤


7/25 (一)

一早就先因抽血前的斷食,就先進行抽血,

在饑餓的狀態下試喝了營養奶,

試喝的感想,無調味,濃稠感,很像調味乳或很濃的牛奶,

也許平日我已習慣口味清淡,並不至於難以入口,這一關算是度過

預期營養奶的花費會是1~2萬台幣,看各人狀況,

如果症狀不嚴重可以進食,盡量補充營養,那營養奶的部分相對不用太多

接下來是耳鼻喉科的看診,主要是安排三項測試前的問診,

趁機提問了幾個問題,醫生表示往後就會在耳鼻喉科、放射腫瘤、化療三科遊走,

如果有任何問題要協助,就直接找可最快看的診,緊急的話就走急診

疑難雜症找管理師,整個治療團隊大概就這樣建立起來,

但是醫生看我黑眼圈很重,幫我追加了過敏原測試,於是又去抽血站抽了一次血,

而三項測試分別為:

1. 一氧化氮(NO)量測

2. 聽力測試,要進安靜的測試環境,以各種聲音與語音,確認耳朵的功能

3. 牛耳嗅覺測試,有一本專用測本,照著指示操作,辨識聞到的味道

在這邊作的檢測,

一方面確認身體是否已經遭受到損壞,

一方面作為治療以後,身體症狀是否有好轉的判斷基準

這天的測試算是輕鬆,只是抽了兩次血,略感負擔。


7/26 (二)

今天安排的是MRI 核磁共振,

因這段時期檢查人數眾多,排到了傍晚4點半左右的號,

一到醫院即先插卡報到,被要求要準備先移除鐵條的口罩,以免影響測試結果

開始前除了先換好院方的病服,先在手上留好針管,待掃描到中途時,技師會來將藥劑推入,

這個測試被要求盡量不要吞嚥口水,只是掃描時間有些長,難免吞嚥了幾次,

技師則說,如真的要吞則盡量動作小,快速結束,

機器在運作的時候聲音較大,但不至於忍受不了,要注意自身保持姿勢不變

約半小時左右(?) 結束,拔完預留針管就可以離開。


7/28 (四)

這天做的是正子造影,消耗的時間會較長,

檢查前要求空腹6個小時,

報到以後先換服裝,會先量身高體重,一樣裝上針管,

護理師準備好藥劑即會通知去打,需在身上循環個一小時左右,還發給了禦寒毛毯,

因此會先到準備室等待,期間可以休息喝水滑手機,但開始前會要求先小便清空膀胱,

正子造影進行時,就不會再打任何藥劑,機器運作很安靜,

時間也快,大概20分鐘左右即結束,一樣換回衣服,拔掉針管即可離開

藥劑本身有微量輻射,被提醒不要接近孕婦與兒童,

多喝水代謝,待24小時後即可視為恢復


至此時所有檢查都已做完,待下周8/1放射腫瘤科回診看報告,即可知道癌症期數


2022/07/24

鼻咽癌作戰-從症狀到確診 (一)

我於今年確診罹患了鼻咽癌,疾病本身的資訊太多,

在此留下紀錄,以供後面檢視,我非專業,資訊如有錯誤,歡迎交流指正


今年2022年3月1號 (根據健保APP的健康存摺看診紀錄)

我因右耳有進水感,到診所尋求治療,醫生看到明顯的中耳積水,

因此開了抗生素等藥,讓我服用,

藥物有發生效用,搭配醫生教導的洗鼻輔助,

(洗鼻器於網路搜尋資料,在蝦皮購入了NeilMed洗鼻器,IHERB也有販售,
事後於長庚看診時,候診區也可以看到有陳列展示)


以及嚼食口香糖增加吞嚥動作(可使耳咽管有開合動作)

我於服藥一周後有明顯改善 (一次拿三天藥),積水可剩2~3成的程度,

但一個月後於天氣變化時,鼻水較多,明顯又開始積水,

又開始拿藥治療,同樣的服藥一周後有明顯改善,

最後於五月時再積水,此時我上網搜尋,關鍵資訊為

"中耳積水好發於小孩,為正常"

"感冒等引發的中耳炎,應會兩側發生"

"成人單邊發生中耳積水,應檢查是否為鼻咽癌"

這樣簡單而關鍵的資訊,在我心裡暗暗埋下罹癌的想法,

六月,積水再發生,我等待數周確定沒有感冒之後,積水仍在沒有自行復原,

且已經影響聽力,請診所開立轉診單,

因地緣的關係 (我在新北市新莊),診所的醫師建議我到林口長庚檢查


7/7 我至林口長庚耳科看診,醫生聽了我的描述,即執行內視鏡確認,確實看到腫瘤

即安排切片檢查,確認腫瘤是否為惡性

7/15 進行腫瘤切片,同時放置中耳通氣管,舒緩聽力減弱的不適,這邊使用的是局部麻醉

7/21 回診,醫師告知切片的結果,顯示為惡性腫瘤,判斷為鼻咽癌

從有不適到確診為鼻咽癌,過程約五個月