2022/10/31 (一)
今天跑了兩個科別，
耳鼻喉科照完內視鏡，認為外表已經看不到腫瘤，
安排1月中再回診做治療之前做過的聽力與嗅覺檢查，
放射腫瘤科回診，醫生表示所有治療結束，需先休養一個月，
這一個月須比照治療的時候照顧身體，因為身體目前是最差的時候，
待一個月後，再回診安排三個月後(約2023年3月)做正子掃描，確認癌細胞是否根治，
因為患處目前處於發炎狀況，掃描會沒法判斷
但萬一沒有根治的話，癌細胞不就多休息了4個月?!
雖然無奈也沒有辦法，這就是醫學的限制，
目前因離質子治療結束已一陣子，皮膚發黑已經很大改善，膚色已經恢復正常，
吞嚥會痛也有改善一點點，但尚未完全復原，
味覺不知道是否開始好轉，但現在喉頭莫名一直感覺到一點鹹味
2022/11/06
電療後一週
味覺尚未恢復，脖子的破皮傷口好不容易復原了，
可能是穿背心一陣子感冒了，鼻水多，
口乾容易咳嗽，且有痰，需常喝水潤喉
半夜會咳醒
沒有發燒或喉嚨痛，應該不是得了肺炎
2022/11/11
吃了很久的麩(ㄈㄨˊ)醯(ㄒ一)胺酸，
突然發現查到的訊息都是說只有治療的時候需要吃，
也有一些訊息說吃過多反而會幫助腫瘤復原??
今天打電戶給管理師，的確是可以不用吃了，
太棒了，每天要吃的東西又少了一樣！
2022/11/28
大概一周前，左耳感到有悶塞感，心理覺得該不會像右耳積水了，
回林口長庚耳鼻喉科看診，醫生檢查是沒有積水的，
原因是耳咽管因治療的關係發炎，腫脹造成耳朵壓力不平衡，
右耳因為已經裝了管子，所以沒有症狀，
大概要等兩三個月後，發炎的症狀改善才會消失，
先開了"噴立停"鼻藥，看是否會改善，洗鼻增加到一天兩次。
放射治療停止一個月後，味覺喪失沒有恢復的感覺，
目前一周的平常日，改成一天三罐心安補養素，晚餐吃粥或大腸麵線
2023/01/02
放射治療已經結束兩周，
持續休息，但是副作用恢復的速度很慢，
口水並無明顯增加，味覺也沒有任何恢復，
左耳的悶塞感，可能耳內發炎有好轉，已經沒有那麼明顯的感覺，
但是也不太確定是否完全恢復，仍常有耳膜壓力在變化的感覺，
腫瘤被放射線照死之後，會化膿陸續排出，因此鼻子常態會像鼻塞那樣塞住，
仍要靠每天兩次洗鼻子，幫助把鼻腔的膿排出，否則呼吸會很難受，
但比起第一個月，膿的量現在減少蠻多了，但還是存在，
可能冬天需要的熱量較多，只喝三罐營養奶，體重稍微下滑，
因為這一個月又改回五罐，也因此幾乎每天都拉肚子，
為了加速恢復，這周會去林口長庚掛號中醫看看。
2023/01/04
今天到林口長庚中醫，因為網路預約不到，所以現場請護理師幫忙加號，
由於都是同一間醫院，省下許多說明的力氣，
醫生問診把脈之後，覺得我的副作用症狀不算嚴重 (質子治療的關係)
但是復原的速度有點慢的感覺，
除了開藥粉之外，說有一帖自費的藥水，對恢復味覺蠻有幫助的，
而且醫生覺得應該只要拿一次應該就夠，
已經結束治療兩個月，都沒有明顯的恢復，
這藥水能有那麼大的效果嗎? 我也是很存疑，
自費的藥水開了兩周，額外付了16xx元，
醫院還幫忙煎藥水，挺不錯的，只是無法當場拿到，要隔兩天後再回醫院拿
2023/01/07
這天是周六，在前一天周五拿了藥水，喝了一次之後，
當天太太晚餐突然要我喝他的生炒花枝湯汁看看，
這時其實已經很久沒有吃到食物，加上要開始吃中藥，
先確認一下味覺的狀況也好，
結果一吃，居然可以吃得到味道了！
當下真的是目瞪口呆，因為真的好久沒有嘗到味道了，
這中藥的藥水當真這麼有效?!
不管如何，可以感受到味覺真的是非常開心的事！
事後認為大概有30~40%的味覺感受，
可以認出味道，但是如果太清淡，還是會吃不太出來
吞嚥似乎也隨著一陣子修養之後，有進一步的改善，
吞比較硬的東西，比較不會有吃力排斥的感覺，
但口水仍然少，食物咬太久就會需要喝湯或水輔助
味覺的恢復對於回歸吃正常食物真的是很關鍵的因素。
2023/01/16 (一)
過年前到林口長庚的耳鼻喉科回診，
做了當初接受治療前的相同多項測驗，
測驗的結果是，聽力、味覺似乎受到影響不大，
剛結束治療的時候，當時耳朵可能因耳咽管發炎的關係，
有積水導致聽力有受到影響，
醫生說測驗認為還有一點積水的感覺 (左耳)
但是後來我才意識到已經慢慢好了，
當下沒有特別積水或聽力受損的感覺，
內視鏡看到，耳咽管的形狀恢復得比較明顯，
但是腫瘤本來的位置，仍然是有分泌物以及發炎發紅的現象，
放射治療的破壞的確是強大，
恢復的速度不如我想像中的那麼快，
醫生說整個恢復到完全康復，久的人有一年之久，
需要時間，沒有什麼加速的辦法，
這次看診沒有開任何藥物
2023/01/18 (三)
中醫回診，跟醫生說明了味覺可能因為藥水而復活，
但是後來並無再大幅改善，
醫生認為可再開一次藥水，
但是因為要進入過年，來不及煎製藥水，因此只開了藥粉，
藥水待下次繼續再拿
2023/01/29 (日)
目前已經是結束放射治療後的三個月左右，
盤點治療後的副作用
口水仍然較少，程度大概就是，
如果突然想要吐一口口水，會因為口水太少吐不下來的那種程度，
味覺大概還停在味覺復活的那個階段，沒有再明顯改善，
口腔黏膜的破壞應該是好了，醫生看內視鏡好像也覺得沒有異常，
最大的差異就是吞嚥較硬的食物，沒有困難的感覺或特別吃力
這個對進食的影響也蠻大的，
做復健的時候覺得脖子緊，這個在網路上也看到網友分享過，
牙關較緊，也就是嘴巴要張大比較困難，
前幾天吃東西嘴巴左側靠耳朵那邊還有點疼痛 (顳顎關節症候群?)
後來盡量不要咬硬的東西，移到右邊咬食物，似乎有些改善
早餐仍維持一罐營養奶，除了因為方便之外，
早餐店的品項其實都是偏乾，吃起來不是那麼方便，
並且以前早餐並不是吃那麼多，營養奶的熱量還高一些，
食物的話偏向吃湯汁多的餐點，
夾起來會有湯汁滴下來的，吃起來就比較省力，
長期約半年的缺發運動，目前體力極差，
目前仍維持一天兩次的洗鼻子，分泌物不如剛治療完那麼多，
但仍然是有，醫生也建議繼續洗
目前除了偶而吃醫生開的維生素B群，沒有吃西藥，只有中藥
2023/02/08 (三)
今天是做正子掃描
2023/02/10 (五)
今天除了做核磁共振，在這之前還做了抽血以及胸部X光片
2023/02/15 (三)
今天本來只是回診拿中藥，持續喝藥水好像沒有特別改善味覺，
醫生也覺得那就不用繼續喝了，藥粉則持續吃，
不過口水的部分，並沒有特別感覺因為吃中藥改善，
剛好又遇到我的癌症管理師，
他也覺得味覺的恢復應該是時間到了，身體自己的改善，
因為中藥不是那麼即時的藥效，比較是慢慢的調理
另外前一周的掃描結果，已經在健保APP查得到，
但管理師說得等醫生回診看了才準，因為醫生的解讀可能跟檢驗科的看法不同
心裡實在緊張，雖然管理師說第一次的治療，大部分的人都是治好的
免不了有一點擔心
2023/02/22 (三)
今天久違回到血液腫瘤科回診 (做化療的診)，
終於要看檢查報告了，
確認了PET正子掃描的報告，醫生說看起來很乾淨！
不過醫生並沒有看核磁共振的報告，
並且，血液的報告也是沒有偵測到病毒！
好消息！
回診則是一口氣開到半年後了。
2023/02/24 (五)
這天是放射腫瘤科的回診，
首先做了內視鏡，患處仍然在出血，
感嘆了放射線的強大，結束治療已經四個月，竟未痊癒，
醫生說暫時避免激烈運動，以免不容易好，
洗鼻子也至少暫停三天，
看了PET與MRI的報告，醫生認為暫看不見腫瘤了！
因此開了止血劑，幫助止血，
B群幫助補充維生素，還有耳藥當作保養，
回診則是約在三個月後，
但是並沒有安排任何檢查，
雖然沒有所謂的宣告治療成功，醫生也不會保證已經清除乾淨，
至少目前的結果看起來是好的。