2022/11/01

鼻咽癌作戰-治療後首兩年復原與追蹤 (八)

2022/10/31 (一)

今天跑了兩個科別,

耳鼻喉科照完內視鏡,認為外表已經看不到腫瘤,

安排1月中再回診做治療之前做過的聽力與嗅覺檢查,

放射腫瘤科回診,醫生表示所有治療結束,需先休養一個月,

這一個月須比照治療的時候照顧身體,因為身體目前是最差的時候,

待一個月後,再回診安排三個月後(約2023年3月)做正子掃描,確認癌細胞是否根治,

因為患處目前處於發炎狀況,掃描會沒法判斷

但萬一沒有根治的話,癌細胞不就多休息了4個月?!

雖然無奈也沒有辦法,這就是醫學的限制,

目前因離質子治療結束已一陣子,皮膚發黑已經很大改善,膚色已經恢復正常,

吞嚥會痛也有改善一點點,但尚未完全復原,

味覺不知道是否開始好轉,但現在喉頭莫名一直感覺到一點鹹味

2022/11/06 

電療後一週

味覺尚未恢復,脖子的破皮傷口好不容易復原了,

可能是穿背心一陣子感冒了,鼻水多,

口乾容易咳嗽,且有痰,需常喝水潤喉

半夜會咳醒

沒有發燒或喉嚨痛,應該不是得了肺炎


2022/11/11

吃了很久的麩(ㄈㄨˊ)醯(ㄒ一)胺酸,

突然發現查到的訊息都是說只有治療的時候需要吃,

也有一些訊息說吃過多反而會幫助腫瘤復原??

今天打電戶給管理師,的確是可以不用吃了,

太棒了,每天要吃的東西又少了一樣!


2022/11/28

大概一周前,左耳感到有悶塞感,心理覺得該不會像右耳積水了,

回林口長庚耳鼻喉科看診,醫生檢查是沒有積水的,

原因是耳咽管因治療的關係發炎,腫脹造成耳朵壓力不平衡,

右耳因為已經裝了管子,所以沒有症狀,

大概要等兩三個月後,發炎的症狀改善才會消失,

先開了"噴立停"鼻藥,看是否會改善,洗鼻增加到一天兩次。


放射治療停止一個月後,味覺喪失沒有恢復的感覺,

目前一周的平常日,改成一天三罐心安補養素,晚餐吃粥或大腸麵線



2023/01/02

放射治療已經結束兩周,

持續休息,但是副作用恢復的速度很慢,

口水並無明顯增加,味覺也沒有任何恢復,

左耳的悶塞感,可能耳內發炎有好轉,已經沒有那麼明顯的感覺,

但是也不太確定是否完全恢復,仍常有耳膜壓力在變化的感覺,

腫瘤被放射線照死之後,會化膿陸續排出,因此鼻子常態會像鼻塞那樣塞住,

仍要靠每天兩次洗鼻子,幫助把鼻腔的膿排出,否則呼吸會很難受,

但比起第一個月,膿的量現在減少蠻多了,但還是存在,

可能冬天需要的熱量較多,只喝三罐營養奶,體重稍微下滑,

因為這一個月又改回五罐,也因此幾乎每天都拉肚子,

為了加速恢復,這周會去林口長庚掛號中醫看看。



2023/01/04

今天到林口長庚中醫,因為網路預約不到,所以現場請護理師幫忙加號,

由於都是同一間醫院,省下許多說明的力氣,

醫生問診把脈之後,覺得我的副作用症狀不算嚴重 (質子治療的關係)

但是復原的速度有點慢的感覺,

除了開藥粉之外,說有一帖自費的藥水,對恢復味覺蠻有幫助的,

而且醫生覺得應該只要拿一次應該就夠,

已經結束治療兩個月,都沒有明顯的恢復,

這藥水能有那麼大的效果嗎? 我也是很存疑,

自費的藥水開了兩周,額外付了16xx元,

醫院還幫忙煎藥水,挺不錯的,只是無法當場拿到,要隔兩天後再回醫院拿


2023/01/07

這天是周六,在前一天周五拿了藥水,喝了一次之後,

當天太太晚餐突然要我喝他的生炒花枝湯汁看看,

這時其實已經很久沒有吃到食物,加上要開始吃中藥,

先確認一下味覺的狀況也好,

結果一吃,居然可以吃得到味道了!

當下真的是目瞪口呆,因為真的好久沒有嘗到味道了,

這中藥的藥水當真這麼有效?!

不管如何,可以感受到味覺真的是非常開心的事!

事後認為大概有30~40%的味覺感受,

可以認出味道,但是如果太清淡,還是會吃不太出來

吞嚥似乎也隨著一陣子修養之後,有進一步的改善,

吞比較硬的東西,比較不會有吃力排斥的感覺,

但口水仍然少,食物咬太久就會需要喝湯或水輔助

味覺的恢復對於回歸吃正常食物真的是很關鍵的因素。


2023/01/16 (一)

過年前到林口長庚的耳鼻喉科回診,

做了當初接受治療前的相同多項測驗,

測驗的結果是,聽力、味覺似乎受到影響不大,

剛結束治療的時候,當時耳朵可能因耳咽管發炎的關係,

有積水導致聽力有受到影響,

醫生說測驗認為還有一點積水的感覺 (左耳)

但是後來我才意識到已經慢慢好了,

當下沒有特別積水或聽力受損的感覺,

內視鏡看到,耳咽管的形狀恢復得比較明顯,

但是腫瘤本來的位置,仍然是有分泌物以及發炎發紅的現象,

放射治療的破壞的確是強大,

恢復的速度不如我想像中的那麼快,

醫生說整個恢復到完全康復,久的人有一年之久,

需要時間,沒有什麼加速的辦法,

這次看診沒有開任何藥物


2023/01/18 (三)

中醫回診,跟醫生說明了味覺可能因為藥水而復活,

但是後來並無再大幅改善,

醫生認為可再開一次藥水,

但是因為要進入過年,來不及煎製藥水,因此只開了藥粉,

藥水待下次繼續再拿



2023/01/29 (日)

目前已經是結束放射治療後的三個月左右,

盤點治療後的副作用

口水仍然較少,程度大概就是,

如果突然想要吐一口口水,會因為口水太少吐不下來的那種程度,

味覺大概還停在味覺復活的那個階段,沒有再明顯改善,

口腔黏膜的破壞應該是好了,醫生看內視鏡好像也覺得沒有異常,

最大的差異就是吞嚥較硬的食物,沒有困難的感覺或特別吃力

這個對進食的影響也蠻大的,

做復健的時候覺得脖子緊,這個在網路上也看到網友分享過,

牙關較緊,也就是嘴巴要張大比較困難,

前幾天吃東西嘴巴左側靠耳朵那邊還有點疼痛 (顳顎關節症候群?)

後來盡量不要咬硬的東西,移到右邊咬食物,似乎有些改善

早餐仍維持一罐營養奶,除了因為方便之外,

早餐店的品項其實都是偏乾,吃起來不是那麼方便,

並且以前早餐並不是吃那麼多,營養奶的熱量還高一些,

食物的話偏向吃湯汁多的餐點,

夾起來會有湯汁滴下來的,吃起來就比較省力,

長期約半年的缺發運動,目前體力極差,

目前仍維持一天兩次的洗鼻子,分泌物不如剛治療完那麼多,

但仍然是有,醫生也建議繼續洗

目前除了偶而吃醫生開的維生素B群,沒有吃西藥,只有中藥



2023/02/08 (三)

今天是做正子掃描


2023/02/10 (五)

今天除了做核磁共振,在這之前還做了抽血以及胸部X光片


2023/02/15 (三)

今天本來只是回診拿中藥,持續喝藥水好像沒有特別改善味覺,

醫生也覺得那就不用繼續喝了,藥粉則持續吃,

不過口水的部分,並沒有特別感覺因為吃中藥改善,

剛好又遇到我的癌症管理師,

他也覺得味覺的恢復應該是時間到了,身體自己的改善,

因為中藥不是那麼即時的藥效,比較是慢慢的調理

另外前一周的掃描結果,已經在健保APP查得到,

但管理師說得等醫生回診看了才準,因為醫生的解讀可能跟檢驗科的看法不同

心裡實在緊張,雖然管理師說第一次的治療,大部分的人都是治好的

免不了有一點擔心


2023/02/22 (三)

今天久違回到血液腫瘤科回診 (做化療的診),

終於要看檢查報告了,

確認了PET正子掃描的報告,醫生說看起來很乾淨!

不過醫生並沒有看核磁共振的報告,

並且,血液的報告也是沒有偵測到病毒!

好消息!

回診則是一口氣開到半年後了。


2023/02/24 (五)

這天是放射腫瘤科的回診,

首先做了內視鏡,患處仍然在出血,

感嘆了放射線的強大,結束治療已經四個月,竟未痊癒,

醫生說暫時避免激烈運動,以免不容易好,

洗鼻子也至少暫停三天,

看了PET與MRI的報告,醫生認為暫看不見腫瘤了!

因此開了止血劑,幫助止血,

B群幫助補充維生素,還有耳藥當作保養,

回診則是約在三個月後,

但是並沒有安排任何檢查,

雖然沒有所謂的宣告治療成功,醫生也不會保證已經清除乾淨,

至少目前的結果看起來是好的。


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