2023/04/16

鼻咽癌作戰-治療後首兩年重返生活與復原 (九)

2023/03/01 (三)

身體似乎有力氣多了,三月決定返回職場上工


2023/04/10 (一)

今天回耳鼻喉科看診,

內視鏡看鼻咽的位置,出血已經少很多了,

只是隱約還看到一點血色,

前一陣子停止洗鼻子果然有看到一些效果,

雖然說醫生表示可以再開始洗鼻子了,

但是仍有微微的出血分泌物,會在鼻內結痂,

鼻子有點不舒服時,吸一陣子可吐出,

洗鼻子還是繼續暫緩,以免傷口不癒合

到目前還沒開始常態性的運動


2023/05/22 (一)

事隔一個月,今天同時掛了耳鼻喉科與口腔外科,

掛耳鼻喉科的原因是,鼻子還有微微的出血,並且耳朵內部常有不適感,

口腔外科則是因為在做張口復健時,不知道是不是用力過猛,

發生了顳顎關節痛,一個月了都還沒有復原,

先看了耳鼻喉科,醫生表示連通管看起來還好,

萬一堵住的話,可能要換一個新的,不能不放,

因為如果稍微塞住我就有不適感,那如果管子拿掉,耳膜癒合起來會更難受,

如果要換新的管子,必須把舊的拿掉再換一個尺寸更大的,

並且無法上麻藥,所以過程會非常難受,不建議這樣做,

為了確定到底有沒有堵住,安排了現場的耳壓測試,

測試結果顯示氣壓有通過,表示連通管並沒有塞住,

因此希望點一個禮拜的耳藥,看一下狀況,

並表示可能是我疏於洗鼻子的關係,念了我一番,

我心裡想,當初停止洗鼻是放射科那邊的建議,想等停止出血再開始洗,

結果醫生根本不想聽我解釋,真是@#$%^$&%(*&^(&(

再來回口腔外科,有跟醫生說明一開始有摩擦感,後來較好,

但是吃東西咀嚼時,單邊還是會痛,

醫生建議我不要單邊咀嚼,受力才均勻,並幫我做了咬合板,

因我有睡覺磨牙的習慣,醫生說咬合板可以減輕牙關的壓力,復原較快

另外開了肌肉鬆弛劑與消炎藥,希望可以趕快好


2023/05/26 (五)

回診放射腫瘤科,跟醫生說鼻咽處怎麼那麼久了還在出血,

醫生開了自費的必達定殺菌漱口藥水,要我家在洗鼻液裡,

因為藥水有含碘,可以殺菌消毒,

最多可以加到10比1的比例,但怕受不了,建議慢慢把比例拉升,

才不會受不了碘酒的刺鼻味



2023/06/05 (一)

事隔兩周再回診口腔外科,

其實看診完兩天,就已經感到藥有幫助了,

只是偶而咬合不正確時,還是有點感到快要疼痛的感覺,

但大部分的不舒服已經消除,

今天在口腔外科拿了健保補助的牙套,

建議我戴三到六個月,期間如果自己覺得痊癒了,可以就不要再戴

但是牙套要保養,戴完要刷洗泡水,可以的話用假牙清潔錠是最好


2023/07/03 (一)

口腔外科回診,

今天只是大概檢查一下,更新一下狀況,

一直都沒有好轉,但又很明顯地,有吃藥就改善很多,

醫生似乎也不覺得有什麼特別其他的原因,

又開了一周的藥,復原之路遙遙無期


2023/07/10 (一)

今天耳鼻喉科回診,

內視鏡還是能看到因為出血在鼻咽內形成的結痂,

這個結痂讓醫生不容易檢查,要特地做處理把他除掉,

不得說過程非常難受,因為鼻咽處不知是否因治療過比較敏感,

不管是噴藥還是塞棉花,都難受得無法忍耐,

洗鼻子是有機會直接沖刷下來的,只是遇到看醫生時都沒有先被沖掉,

還做了耳膜壓力檢測,右耳的聯通管還在,沒有被阻塞,

已經一年了沒有自行脫落,醫生說最晚不會放超過兩年,以免發生感染


2023/09/02

正所謂禍不單行,屋漏偏逢連夜雨,

這周感染了腸胃炎,發燒了一兩天,幾乎沒有進食,

有一天躺在床上度過,

好在吃藥之後休息,很快就康復了,

沒想到!這次腸胃炎休息了兩天沒吃飯,

牙齒關節反而休息之後,疼痛大幅改善!

可說是因禍得福!

10月跟11月的回診就沒有太大的變化,直接約了年後的大檢查


2023/12/10

這天居然追住了肺炎的尾巴,感染了covid-19,

快篩也是陽性,

只是醫生已經把肺炎視為一般感冒,

即使是快篩陽性,治療並沒有特別的措施,

拿了一些藥就回去休息了,恢復得也很快,真的就像是一般感冒而已

本來隔幾天又要去牙科回診,結果因為肺炎,索性就取消了預約

牙關痛在這個時候其實已經好了


2023/12/29

其實在上次回診的時候,醫生就有說因為抵抗力還沒有那麼好,

建議我去施打流感疫苗,

結果真的又感染了covid-19,

於是我查了一下有提供公費流感疫苗的診所,進行施打

因為公費的關係,只簡單付了50元檢查費


2024/07/16

這兩天耳朵有一點悶塞感,去找了診所先看一下耳朵,

醫生說聯通管掉下來了,於是幫我夾出,哇!好大的耳屎啊!

聯通管似乎被長期從管子流出的分泌物包圍,乾掉後形成大型耳垢,

但分泌物似乎持續會有,又讓我有耳朵淹水的感覺,影響了聽力


2024/08/06

因耳朵重新出現悶塞感,因此跟林口長庚耳鼻喉科預約再埋入聯通管,

等了一個月終於到了,本以為會跟第一次一樣,埋入管子就可以回家,

殊不知這次因積水快速抽掉後,耳朵內平衡無法快速適應,

因此還沒離開手術台就開始感到天旋地轉,不停地瘋狂嘔吐,

最後被轉送到了急診,觀察了好一陣子,還打了肌肉鬆弛劑的樣子,

最後耳朵適應了,才慢慢回家,

一個管子可以撐兩年,希望兩年後耳朵已經可以排水正常


2022/11/01

鼻咽癌作戰-治療後首兩年復原與追蹤 (八)

2022/10/31 (一)

今天跑了兩個科別,

耳鼻喉科照完內視鏡,認為外表已經看不到腫瘤,

安排1月中再回診做治療之前做過的聽力與嗅覺檢查,

放射腫瘤科回診,醫生表示所有治療結束,需先休養一個月,

這一個月須比照治療的時候照顧身體,因為身體目前是最差的時候,

待一個月後,再回診安排三個月後(約2023年3月)做正子掃描,確認癌細胞是否根治,

因為患處目前處於發炎狀況,掃描會沒法判斷

但萬一沒有根治的話,癌細胞不就多休息了4個月?!

雖然無奈也沒有辦法,這就是醫學的限制,

目前因離質子治療結束已一陣子,皮膚發黑已經很大改善,膚色已經恢復正常,

吞嚥會痛也有改善一點點,但尚未完全復原,

味覺不知道是否開始好轉,但現在喉頭莫名一直感覺到一點鹹味

2022/11/06 

電療後一週

味覺尚未恢復,脖子的破皮傷口好不容易復原了,

可能是穿背心一陣子感冒了,鼻水多,

口乾容易咳嗽,且有痰,需常喝水潤喉

半夜會咳醒

沒有發燒或喉嚨痛,應該不是得了肺炎


2022/11/11

吃了很久的麩(ㄈㄨˊ)醯(ㄒ一)胺酸,

突然發現查到的訊息都是說只有治療的時候需要吃,

也有一些訊息說吃過多反而會幫助腫瘤復原??

今天打電戶給管理師,的確是可以不用吃了,

太棒了,每天要吃的東西又少了一樣!


2022/11/28

大概一周前,左耳感到有悶塞感,心理覺得該不會像右耳積水了,

回林口長庚耳鼻喉科看診,醫生檢查是沒有積水的,

原因是耳咽管因治療的關係發炎,腫脹造成耳朵壓力不平衡,

右耳因為已經裝了管子,所以沒有症狀,

大概要等兩三個月後,發炎的症狀改善才會消失,

先開了"噴立停"鼻藥,看是否會改善,洗鼻增加到一天兩次。


放射治療停止一個月後,味覺喪失沒有恢復的感覺,

目前一周的平常日,改成一天三罐心安補養素,晚餐吃粥或大腸麵線



2023/01/02

放射治療已經結束兩周,

持續休息,但是副作用恢復的速度很慢,

口水並無明顯增加,味覺也沒有任何恢復,

左耳的悶塞感,可能耳內發炎有好轉,已經沒有那麼明顯的感覺,

但是也不太確定是否完全恢復,仍常有耳膜壓力在變化的感覺,

腫瘤被放射線照死之後,會化膿陸續排出,因此鼻子常態會像鼻塞那樣塞住,

仍要靠每天兩次洗鼻子,幫助把鼻腔的膿排出,否則呼吸會很難受,

但比起第一個月,膿的量現在減少蠻多了,但還是存在,

可能冬天需要的熱量較多,只喝三罐營養奶,體重稍微下滑,

因為這一個月又改回五罐,也因此幾乎每天都拉肚子,

為了加速恢復,這周會去林口長庚掛號中醫看看。



2023/01/04

今天到林口長庚中醫,因為網路預約不到,所以現場請護理師幫忙加號,

由於都是同一間醫院,省下許多說明的力氣,

醫生問診把脈之後,覺得我的副作用症狀不算嚴重 (質子治療的關係)

但是復原的速度有點慢的感覺,

除了開藥粉之外,說有一帖自費的藥水,對恢復味覺蠻有幫助的,

而且醫生覺得應該只要拿一次應該就夠,

已經結束治療兩個月,都沒有明顯的恢復,

這藥水能有那麼大的效果嗎? 我也是很存疑,

自費的藥水開了兩周,額外付了16xx元,

醫院還幫忙煎藥水,挺不錯的,只是無法當場拿到,要隔兩天後再回醫院拿


2023/01/07

這天是周六,在前一天周五拿了藥水,喝了一次之後,

當天太太晚餐突然要我喝他的生炒花枝湯汁看看,

這時其實已經很久沒有吃到食物,加上要開始吃中藥,

先確認一下味覺的狀況也好,

結果一吃,居然可以吃得到味道了!

當下真的是目瞪口呆,因為真的好久沒有嘗到味道了,

這中藥的藥水當真這麼有效?!

不管如何,可以感受到味覺真的是非常開心的事!

事後認為大概有30~40%的味覺感受,

可以認出味道,但是如果太清淡,還是會吃不太出來

吞嚥似乎也隨著一陣子修養之後,有進一步的改善,

吞比較硬的東西,比較不會有吃力排斥的感覺,

但口水仍然少,食物咬太久就會需要喝湯或水輔助

味覺的恢復對於回歸吃正常食物真的是很關鍵的因素。


2023/01/16 (一)

過年前到林口長庚的耳鼻喉科回診,

做了當初接受治療前的相同多項測驗,

測驗的結果是,聽力、味覺似乎受到影響不大,

剛結束治療的時候,當時耳朵可能因耳咽管發炎的關係,

有積水導致聽力有受到影響,

醫生說測驗認為還有一點積水的感覺 (左耳)

但是後來我才意識到已經慢慢好了,

當下沒有特別積水或聽力受損的感覺,

內視鏡看到,耳咽管的形狀恢復得比較明顯,

但是腫瘤本來的位置,仍然是有分泌物以及發炎發紅的現象,

放射治療的破壞的確是強大,

恢復的速度不如我想像中的那麼快,

醫生說整個恢復到完全康復,久的人有一年之久,

需要時間,沒有什麼加速的辦法,

這次看診沒有開任何藥物


2023/01/18 (三)

中醫回診,跟醫生說明了味覺可能因為藥水而復活,

但是後來並無再大幅改善,

醫生認為可再開一次藥水,

但是因為要進入過年,來不及煎製藥水,因此只開了藥粉,

藥水待下次繼續再拿



2023/01/29 (日)

目前已經是結束放射治療後的三個月左右,

盤點治療後的副作用

口水仍然較少,程度大概就是,

如果突然想要吐一口口水,會因為口水太少吐不下來的那種程度,

味覺大概還停在味覺復活的那個階段,沒有再明顯改善,

口腔黏膜的破壞應該是好了,醫生看內視鏡好像也覺得沒有異常,

最大的差異就是吞嚥較硬的食物,沒有困難的感覺或特別吃力

這個對進食的影響也蠻大的,

做復健的時候覺得脖子緊,這個在網路上也看到網友分享過,

牙關較緊,也就是嘴巴要張大比較困難,

前幾天吃東西嘴巴左側靠耳朵那邊還有點疼痛 (顳顎關節症候群?)

後來盡量不要咬硬的東西,移到右邊咬食物,似乎有些改善

早餐仍維持一罐營養奶,除了因為方便之外,

早餐店的品項其實都是偏乾,吃起來不是那麼方便,

並且以前早餐並不是吃那麼多,營養奶的熱量還高一些,

食物的話偏向吃湯汁多的餐點,

夾起來會有湯汁滴下來的,吃起來就比較省力,

長期約半年的缺發運動,目前體力極差,

目前仍維持一天兩次的洗鼻子,分泌物不如剛治療完那麼多,

但仍然是有,醫生也建議繼續洗

目前除了偶而吃醫生開的維生素B群,沒有吃西藥,只有中藥



2023/02/08 (三)

今天是做正子掃描


2023/02/10 (五)

今天除了做核磁共振,在這之前還做了抽血以及胸部X光片


2023/02/15 (三)

今天本來只是回診拿中藥,持續喝藥水好像沒有特別改善味覺,

醫生也覺得那就不用繼續喝了,藥粉則持續吃,

不過口水的部分,並沒有特別感覺因為吃中藥改善,

剛好又遇到我的癌症管理師,

他也覺得味覺的恢復應該是時間到了,身體自己的改善,

因為中藥不是那麼即時的藥效,比較是慢慢的調理

另外前一周的掃描結果,已經在健保APP查得到,

但管理師說得等醫生回診看了才準,因為醫生的解讀可能跟檢驗科的看法不同

心裡實在緊張,雖然管理師說第一次的治療,大部分的人都是治好的

免不了有一點擔心


2023/02/22 (三)

今天久違回到血液腫瘤科回診 (做化療的診),

終於要看檢查報告了,

確認了PET正子掃描的報告,醫生說看起來很乾淨!

不過醫生並沒有看核磁共振的報告,

並且,血液的報告也是沒有偵測到病毒!

好消息!

回診則是一口氣開到半年後了。


2023/02/24 (五)

這天是放射腫瘤科的回診,

首先做了內視鏡,患處仍然在出血,

感嘆了放射線的強大,結束治療已經四個月,竟未痊癒,

醫生說暫時避免激烈運動,以免不容易好,

洗鼻子也至少暫停三天,

看了PET與MRI的報告,醫生認為暫看不見腫瘤了!

因此開了止血劑,幫助止血,

B群幫助補充維生素,還有耳藥當作保養,

回診則是約在三個月後,

但是並沒有安排任何檢查,

雖然沒有所謂的宣告治療成功,醫生也不會保證已經清除乾淨,

至少目前的結果看起來是好的。


2022/09/17

鼻咽癌作戰-持續治療 (七)

 9/2 (五) 第2次放射治療

 9/5 (一) 第3次放射治療

放射腫瘤科內視鏡檢查,可看到腫瘤有縮小的跡象,

因為放射治療只做了3次,因此判斷應該是化療的效果

9/6 (二) 第4次放射治療

今天追加了營養師門診,詢問了我正在吃的保健品是否OK,

1. Kirkland Signature 科克蘭 維他命D3軟膠囊 600粒

2. California Gold Nutrition, 歐米伽 800 醫級魚油,含 80% EPA/DHA,甘油三酸酯,1000 毫克,30 粒魚明膠軟凝膠

3. 麩(ㄈㄨˊ)醯(ㄒ一)胺酸( Glutamine )10g/次,3次/天

以上是營養師覺得就按使用劑量規定,可以吃的,以下訊息

1.治療開始,就應該可以多進食2~3成,補足需要的營養

2.防化療便秘的三要素:水分、運動、蔬菜

3.麩醯胺酸( Glutamine )是修補黏膜,覺得口腔有變化就可以開始吃

包含嘴破或者味覺變化

9/7 (三) 第5次放射治療

9/8 (四) 質子設備年度保養,暫停一次。 9/9 (五) 中秋節暫停一次。


9/12 (一) 第6次放射治療

今天的放射腫瘤科內視鏡,已經可看到腫瘤開始壞死,

醫生針對便秘,加開軟便藥以及肛門塞劑,

預防後面嘴破,已經先開軟膏以及口腔噴劑,只要一有症狀即可使用,

9/13 (二) 第7次放射治療

9/14 (三) 第8次放射治療

今天化療門診,血球數值,血小板有些低下,但醫生說尚可接受

因會跟電療衝突的關係,化療需改隔天早上一早就打

後來魚油因為有抗凝血的效果,在血小板偏低的狀況下就沒再吃了 (維生素D也偷懶沒吃)

9/15 (四) 第9次放射治療,第4次化療(已無健擇)


9/16 (五) 第10次放射治療

今天又追加了腫瘤定位,做了核磁共振以及MRI掃描,

可能是前一天做了化療,這天在機台上已經躺了3次,

在最後的MRI末段,身體顯得有點支撐不住,心裡已經急著想離開,幸好仍撐完

定位完後仍需要一兩周的計算,因此大概會在放射治療的一半療程後導入新的計算

9/17 (六) 第11次放射治療,補做前一周因為設備保養的治療

不知道是不是化療的關係,或者是本周密集放射治療,

喉嚨有點收緊的感覺,開始有點吞嚥困難的症狀

9/29 (四) 第20次放射治療,第5次化療

這天應該是有印象最後還有外食的時間點,

吞嚥開始已經有點痛苦,

妨礙進食的三大因素已經全齊:口水減少、味覺喪失、吞嚥困難,

已經使得進食幾乎沒法再持續下去,

陸續改以營養奶(心安補養素)取代主餐,425大卡/罐,

醫院的營養師認為,為了維持體重,只要總熱量足夠即可,

最後我改用營養奶取代進食,是一天喝五罐心安補養素,

10/02 (日) 已做21次放射治療

今天發現皮膚開始變黑,頭髮有局部禿髮,



10/03 (一) 第22次放射治療

今天導入新的放射計畫 (9/16那天的新定位)

醫生表示因為腫瘤會縮小,所以再調整範圍,

我只是接受治療也體會不出有什麼差別,

10/08 (六) 已做26次放射治療

皮膚發黑的範圍增加,禿髮範圍增加



10/12 (三) 第28次放射治療

皮膚已經像曬傷一樣脆弱,不小心擦破皮,

一不小心碰水即刺痛難忍,洗澡須完全避開水,

需全範圍都每天擦醫生開的藥膏,


10/17 (一) 第31次放射治療

今天放射腫瘤科回診,醫生照完內視鏡,要求再照一次掃描,

可能要再追加三次傳統光子放射治療,

因為鼻咽癌的位置,是不好手術開刀的地方,保險起見,醫生希望做足治療

10/19 (三) 第33次放射治療

終於在這一天做完全部的放射質子治療,

這時候身體因累積治療的副作用,體況可以說是在谷底,

除了口水減少容易咳嗽,半夜咳醒,味覺全無,

口腔吞嚥困難需每天噴藥劑做局部麻醉,才比較舒服,

全喝營養奶,肚子經常是拉肚子

只能穿背心,避開脖子的破皮,洗澡須完全避水,每天需上藥膏

加上化療後免疫力降低,還併發兩次唇皰疹,也需擦藥膏

每天得吃化療跟放射治療開的藥,每天吃麩(ㄈㄨˊ)醯(ㄒ一)胺酸

忍受化療的各種副作用,

不只是生理,心理的狀況也差到一個極限了


10/26 (三) 追加第1次光子放射治療

一般光子是1400元/次,跟質子的價位果然是有段差距,

做的人也多,

我的時段排到下午五點,先到先排隊,不像質子大概就是固定的時間,

每次準時到,前面都有約三人,大概都要等待一個小時,

不過治療時間很快,大概15~20分鐘就好,治療本身一樣沒有特別感覺

10/28 (五) 第3次光子放射治療

終於做完追加的放射治療,所有的治療到這邊全部結束。

單質子治療33次本身的費用花了約新台幣120萬,光子3次共新台幣4200元

2022/09/03

鼻咽癌作戰-放射治療開始 (六)

 9/1 (四)

這天是第一天做放射治療,因此提早一小時抵達,有護理師先做衛教,

提醒了以下平時照顧的重點:

1.放射治療開始後,最好就只用水沖洗臉與脖子

2.保養乳液可以開始擦,不要等脫皮才開始

3. 指甲須修剪,以免不經意的抓破

4. 不要使用刀片式的刮鬍刀

5. 乳液在放射治療前的半小時不擦

6. 如果有鼻液,盡量用擦的,不要大力擤鼻涕

7. 口腔黏膜如開始破,及使用煮沸熟水刷牙漱口

8. 使用軟毛牙刷

9.衣服盡量穿大領口,減少衣物摩擦脖子的機會,用舊衣物剪開也可

10.如要披圍巾,只建議用緞面非常柔軟的材質

11.避開刺激性食物,不吃新的食物,避開菸酒檳榔二手菸

12.必須非常小心不要感染肺炎,否則須延遲治療

13.避開維生素A、C、E

每周一到放射腫瘤科醫師處回診,

接著就換上病服,上機台做質子刀治療,過程中放射線是看不到的,

因此技師仔細將身體定位之後,在半小時就結束了,

只做第一次仍還未感受到變化



鼻咽癌作戰-化療開始 (五)

 8/17 (三)

這天是第二次化療,

因之前的作用,在打後兩到三天,出現比較嚴重的反胃感以及便祕,

因此這次看診先請醫生調整用藥,前一日的抽血結果也沒什麼問題,可以接受化療

流程如之前,先批價領藥,再到護理站排化療床位,

因為有先看診,因此床位大致已滿,為了爭取時間,先入坐位開始放針,

這天打健擇似乎沒有明顯感到血管或皮膚的疼痛,(但事後還是痛)

順利返家之後稍作休息,竟然開始感到疲倦發冷!

大概9點覺得身體發燙,一量耳溫已經到達39度!



稱了兩個鐘頭,深怕有不好的反應,直接叫了救護車返回林口長庚急診,

還等待驗肺炎PCR陰性才能進醫院,非常痛苦,

進了急診即吃退燒藥,但是到了隔天中午前仍是高燒,


最後用了肛門塞劑好不容易才開始降下,轉到觀察床位等待住院,

但是此時被發現有出現全身性紅疹,臉也是發腫的,此時被判斷有高度藥物過敏可能性

運氣很好的,在傍晚移到了腫瘤科的病床,(健保三人床)

終於鬆了口氣,在護理站嚴密監控之下,沒有再發燒,

並於8/19 (六)早上告知可以出院,中午返家,

後續的結果是,看起來不是血液感染,可能是對化療藥白金或健擇之一過敏,

需再驗血判斷

8/31 (三)

今天要進行第三次的化療,

但是門診驗血那邊說沒法驗急診開的驗血單,

拿回去門診找醫生,看一看說不用驗了,

醫生判斷應該是對健擇過敏,不用針對化療藥再做驗證,

因此只驗了基本的血球指數!

今天做了化療之後回家,果然沒再發燒!大幸!

在做化療的同時,同時接到了要開始做放射治療的通知了!


2022/08/06

鼻咽癌作戰-化療開始 (四)

 8/4 (四)

今天的重頭戲就是化療,非常緊張!

一早麻煩老婆陪伴,一大早6點就起床!

醫生一直交代,一大早8點就要馬上藥局報到,8點半就要馬上護理站報到,

到了現場就知道真的不是開玩笑,人山人海!

林口長庚其實也把流程寫得很清楚,

只是沒有預期到這麼花時間



在護理站報到的時候,就要求先吞了有名的長效止吐藥"止敏吐",並且是125毫克劑量




接著到床位待命,

按照流程最後也是排到了10點才開始,所以千萬別以為可以下午再來,絕對沒有位子!

因為是第一次打,因此護理師很有系統地提醒我們要點

基本上就是要避開生食 (沙拉),以及沒有高溫消毒的飲品 (如牛奶)

化療會消耗體內的血球,一周內會持續下降,然後再花一周時間恢復,

這說明了為什麼化療是兩週一次的原因

接著要施打任何藥劑前,也會很詳細地提醒,

整個流程是先上針,先打少量的食鹽水以及類固醇,大概花半小時左右,

然後施打健擇(Gemcitabine /Gemmis ®),半小時時間,

有預先提醒,打針處會有局部刺痛以及過敏反應

雖然不適感還可以忍受,但也不到可以安心入睡的程度,




好不容易撐完這半小時,

接著馬上打白金,Cisplatin( Kemoplat, 克莫抗癌注射劑)

大瓶多了,這一瓶就要施打三個小時,

因為護理師要監控病人的狀況,因此也不能離開,但可以飲食跟上廁所,

因為太早起床了,請老婆大人幫忙買了午餐,吃完就睡了兩個小時,

被藥劑打完的提醒聲叫起之後,再接著打最後收尾的食鹽水,整個過程即結束。

整個過程就像一般打點滴一樣,除了健擇有特別不適感,

其他就是打完就結束,當下並不會有特別感覺,後面就靠自己調養跟休息,

之後同時做放射治療,可能就沒這麼輕鬆了。

離開時已經是下午約3點半,非常耗時

如果是化療當主力的治療,還可能會須住院打,非常辛苦。




2022/08/02

鼻咽癌作戰-期數與治療計畫 (三)

 8/1 (一)

今天抱著緊張的心情回到放射腫瘤科回診,

最重要的就是揭露上周精密檢查之後,癌細胞的分布狀況,

結果是鼻咽癌三期,T3N0M0,


參考鼻咽癌治療準則 - 臺北榮民總醫院

雖然心中不免小失落,希望是更輕微的二期以前,但鼻咽癌在一般難以發現的狀況下,

沒有轉移或侵犯到淋巴,覺得已經是大幸,

同時跟醫生確認重大傷病卡已經標註在健保卡裡,這對治療的費用有大大減免,

既然已經知道整個癌症的全貌,接下來就是決定治療方案,

之前已經提到過傳統X光 (光子放療)與林口長庚的自費質子刀,

最後仍然咬著牙選擇了自費的質子刀,希望得到較好的治療品質,復原更快,較少副作用

前面也說過質子刀整套療程下來是130萬打死,

但也並不是一次就要拿出這麼多費用,但畢竟決定之後,整個團隊會開始規劃治療計畫,

仍先收取了將近22萬的費用 (後面可扣治療費用,等於是預繳)

其中包含了製作治具、定位掃描等細項費用共3萬多,

在這邊每個項目都是很透明的,金額寫得清楚,如果支付的總額不對,也可立即反映,

我選擇用信用卡支付,除了方便,還能夠利用信用卡較晚結帳與扣款的特性,

多了金流周轉的空間,

接下來新增兩天的行程,8/2 固定制具製作以及8/3 MRI掃描

8/2 (二)

這一天的行程較為輕鬆,又再度回到質子中心,

準時報到之後,先換上棉質病服,

到了影像室之後,直接提供了無鐵條口罩,

先進行製作頸部支撐架,用可塑型的材料支撐好脖子,待硬化之後,

會重新試躺,確認穩定度,以及每次躺上去的位置是否夠準,這關係到後面治療的定位,

接著製作面罩,面罩也是可塑型材料,帶有孔方便呼吸與視力,敷上臉後,會靜待10分鐘

然後會直接試用,把臉包住之後,直接在斷層機上進行掃描,

此時頸部支撐跟面罩,上下把頭包覆住,應該是穩穩的不能亂動,但身體又是放鬆的狀態

斷層掃描這次只需2分鐘,不須打藥劑,

因為病灶確定只在頭部,因此只花2分鐘就掃描完畢,固定治具的部分就這樣完成

技師有在身上留著定位的記號,貼上防水膠帶,

如果到放射治療前都還能留著,可以節省定位時間。



8/3 (三)

隔天先到腫瘤科與化療醫師問診,

醫生先詢問了基本資料,對我的臉部做了一些基本確認,看是否影響五官基本功能,

然後特地詢問了父母的籍貫,對醫生來說,似乎家裡有中國廣東沿海一代的基因,

就先對號入座認為是高危險群了,

醫生表示,一開始的化療會先加一劑自費的健擇 (Gemcitabine /Gemmis ®),

因為放射治療還沒開始,

身體較能抵抗化療的作用,但是等放射治療開始就不能加了,

後面就只能做基本的白金,我選擇的質子刀需準備2~3周,因此應該可做到兩次的健澤

一開始對於化療的流程覺得很複雜,

整理之後,就是化療因為藥劑會消耗血球,因此都要預先抽血,確認指數是否能承受,

如果不達標,醫院便不會施行化療,

需先到醫院藥局報到,確定當天要做化療,才會開始調配藥劑,

然後再到護理站報到,安排當天打化療的床位,

而因為這天下午還要趕到直子中心做MRI掃描,因此跟醫生延到隔天施打

接著下午轉到質子中心,老規矩領取了棉質病服,

先留針管,然後進設備,這時即開始使用前一天製作的頸部固定治具,

身體放鬆位置即是對的,因此過程輕鬆,到中途護理師會進來打顯影劑,

做完之後再去移除針管,就可以離開。