鼻咽癌作戰-治療後首兩年復原與追蹤 (八)

2022/10/31 (一)

今天跑了兩個科別，

耳鼻喉科照完內視鏡，認為外表已經看不到腫瘤，

安排1月中再回診做治療之前做過的聽力與嗅覺檢查，

放射腫瘤科回診，醫生表示所有治療結束，需先休養一個月，

這一個月須比照治療的時候照顧身體，因為身體目前是最差的時候，

待一個月後，再回診安排三個月後(約2023年3月)做正子掃描，確認癌細胞是否根治，

因為患處目前處於發炎狀況，掃描會沒法判斷

但萬一沒有根治的話，癌細胞不就多休息了4個月?!

雖然無奈也沒有辦法，這就是醫學的限制，

目前因離質子治療結束已一陣子，皮膚發黑已經很大改善，膚色已經恢復正常，

吞嚥會痛也有改善一點點，但尚未完全復原，

味覺不知道是否開始好轉，但現在喉頭莫名一直感覺到一點鹹味

2022/11/06 

電療後一週

味覺尚未恢復，脖子的破皮傷口好不容易復原了，

可能是穿背心一陣子感冒了，鼻水多，

口乾容易咳嗽，且有痰，需常喝水潤喉

半夜會咳醒

沒有發燒或喉嚨痛，應該不是得了肺炎

2022/11/11

吃了很久的麩(ㄈㄨˊ)醯(ㄒ一)胺酸，

突然發現查到的訊息都是說只有治療的時候需要吃，

也有一些訊息說吃過多反而會幫助腫瘤復原??

今天打電戶給管理師，的確是可以不用吃了，

太棒了，每天要吃的東西又少了一樣！

2022/11/28

大概一周前，左耳感到有悶塞感，心理覺得該不會像右耳積水了，

回林口長庚耳鼻喉科看診，醫生檢查是沒有積水的，

原因是耳咽管因治療的關係發炎，腫脹造成耳朵壓力不平衡，

右耳因為已經裝了管子，所以沒有症狀，

大概要等兩三個月後，發炎的症狀改善才會消失，

先開了"噴立停"鼻藥，看是否會改善，洗鼻增加到一天兩次。

放射治療停止一個月後，味覺喪失沒有恢復的感覺，

目前一周的平常日，改成一天三罐心安補養素，晚餐吃粥或大腸麵線

2023/01/02

放射治療已經結束兩周，

持續休息，但是副作用恢復的速度很慢，

口水並無明顯增加，味覺也沒有任何恢復，

左耳的悶塞感，可能耳內發炎有好轉，已經沒有那麼明顯的感覺，

但是也不太確定是否完全恢復，仍常有耳膜壓力在變化的感覺，

腫瘤被放射線照死之後，會化膿陸續排出，因此鼻子常態會像鼻塞那樣塞住，

仍要靠每天兩次洗鼻子，幫助把鼻腔的膿排出，否則呼吸會很難受，

但比起第一個月，膿的量現在減少蠻多了，但還是存在，

可能冬天需要的熱量較多，只喝三罐營養奶，體重稍微下滑，

因為這一個月又改回五罐，也因此幾乎每天都拉肚子，

為了加速恢復，這周會去林口長庚掛號中醫看看。

2023/01/04

今天到林口長庚中醫，因為網路預約不到，所以現場請護理師幫忙加號，

由於都是同一間醫院，省下許多說明的力氣，

醫生問診把脈之後，覺得我的副作用症狀不算嚴重 (質子治療的關係)

但是復原的速度有點慢的感覺，

除了開藥粉之外，說有一帖自費的藥水，對恢復味覺蠻有幫助的，

而且醫生覺得應該只要拿一次應該就夠，

已經結束治療兩個月，都沒有明顯的恢復，

這藥水能有那麼大的效果嗎? 我也是很存疑，

自費的藥水開了兩周，額外付了16xx元，

醫院還幫忙煎藥水，挺不錯的，只是無法當場拿到，要隔兩天後再回醫院拿

2023/01/07

這天是周六，在前一天周五拿了藥水，喝了一次之後，

當天太太晚餐突然要我喝他的生炒花枝湯汁看看，

這時其實已經很久沒有吃到食物，加上要開始吃中藥，

先確認一下味覺的狀況也好，

結果一吃，居然可以吃得到味道了！

當下真的是目瞪口呆，因為真的好久沒有嘗到味道了，

這中藥的藥水當真這麼有效?!

不管如何，可以感受到味覺真的是非常開心的事！

事後認為大概有30~40%的味覺感受，

可以認出味道，但是如果太清淡，還是會吃不太出來

吞嚥似乎也隨著一陣子修養之後，有進一步的改善，

吞比較硬的東西，比較不會有吃力排斥的感覺，

但口水仍然少，食物咬太久就會需要喝湯或水輔助

味覺的恢復對於回歸吃正常食物真的是很關鍵的因素。

2023/01/16 (一)

過年前到林口長庚的耳鼻喉科回診，

做了當初接受治療前的相同多項測驗，

測驗的結果是，聽力、味覺似乎受到影響不大，

剛結束治療的時候，當時耳朵可能因耳咽管發炎的關係，

有積水導致聽力有受到影響，

醫生說測驗認為還有一點積水的感覺 (左耳)

但是後來我才意識到已經慢慢好了，

當下沒有特別積水或聽力受損的感覺，

內視鏡看到，耳咽管的形狀恢復得比較明顯，

但是腫瘤本來的位置，仍然是有分泌物以及發炎發紅的現象，

放射治療的破壞的確是強大，

恢復的速度不如我想像中的那麼快，

醫生說整個恢復到完全康復，久的人有一年之久，

需要時間，沒有什麼加速的辦法，

這次看診沒有開任何藥物

2023/01/18 (三)

中醫回診，跟醫生說明了味覺可能因為藥水而復活，

但是後來並無再大幅改善，

醫生認為可再開一次藥水，

但是因為要進入過年，來不及煎製藥水，因此只開了藥粉，

藥水待下次繼續再拿

2023/01/29 (日)

目前已經是結束放射治療後的三個月左右，

盤點治療後的副作用

口水仍然較少，程度大概就是，

如果突然想要吐一口口水，會因為口水太少吐不下來的那種程度，

味覺大概還停在味覺復活的那個階段，沒有再明顯改善，

口腔黏膜的破壞應該是好了，醫生看內視鏡好像也覺得沒有異常，

最大的差異就是吞嚥較硬的食物，沒有困難的感覺或特別吃力

這個對進食的影響也蠻大的，

做復健的時候覺得脖子緊，這個在網路上也看到網友分享過，

牙關較緊，也就是嘴巴要張大比較困難，

前幾天吃東西嘴巴左側靠耳朵那邊還有點疼痛 (顳顎關節症候群?)

後來盡量不要咬硬的東西，移到右邊咬食物，似乎有些改善

早餐仍維持一罐營養奶，除了因為方便之外，

早餐店的品項其實都是偏乾，吃起來不是那麼方便，

並且以前早餐並不是吃那麼多，營養奶的熱量還高一些，

食物的話偏向吃湯汁多的餐點，

夾起來會有湯汁滴下來的，吃起來就比較省力，

長期約半年的缺發運動，目前體力極差，

目前仍維持一天兩次的洗鼻子，分泌物不如剛治療完那麼多，

但仍然是有，醫生也建議繼續洗

目前除了偶而吃醫生開的維生素B群，沒有吃西藥，只有中藥

2023/02/08 (三)

今天是做正子掃描

2023/02/10 (五)

今天除了做核磁共振，在這之前還做了抽血以及胸部X光片

2023/02/15 (三)

今天本來只是回診拿中藥，持續喝藥水好像沒有特別改善味覺，

醫生也覺得那就不用繼續喝了，藥粉則持續吃，

不過口水的部分，並沒有特別感覺因為吃中藥改善，

剛好又遇到我的癌症管理師，

他也覺得味覺的恢復應該是時間到了，身體自己的改善，

因為中藥不是那麼即時的藥效，比較是慢慢的調理

另外前一周的掃描結果，已經在健保APP查得到，

但管理師說得等醫生回診看了才準，因為醫生的解讀可能跟檢驗科的看法不同

心裡實在緊張，雖然管理師說第一次的治療，大部分的人都是治好的

免不了有一點擔心

2023/02/22 (三)

今天久違回到血液腫瘤科回診 (做化療的診)，

終於要看檢查報告了，

確認了PET正子掃描的報告，醫生說看起來很乾淨！

不過醫生並沒有看核磁共振的報告，

並且，血液的報告也是沒有偵測到病毒！

好消息！

回診則是一口氣開到半年後了。

2023/02/24 (五)

這天是放射腫瘤科的回診，

首先做了內視鏡，患處仍然在出血，

感嘆了放射線的強大，結束治療已經四個月，竟未痊癒，

醫生說暫時避免激烈運動，以免不容易好，

洗鼻子也至少暫停三天，

看了PET與MRI的報告，醫生認為暫看不見腫瘤了！

因此開了止血劑，幫助止血，

B群幫助補充維生素，還有耳藥當作保養，

回診則是約在三個月後，

但是並沒有安排任何檢查，

雖然沒有所謂的宣告治療成功，醫生也不會保證已經清除乾淨，

至少目前的結果看起來是好的。

鼻咽癌作戰-持續治療 (七)

 9/2 (五) 第2次放射治療

 9/5 (一) 第3次放射治療

放射腫瘤科內視鏡檢查，可看到腫瘤有縮小的跡象，

因為放射治療只做了3次，因此判斷應該是化療的效果

9/6 (二) 第4次放射治療

今天追加了營養師門診，詢問了我正在吃的保健品是否OK，

1. Kirkland Signature 科克蘭 維他命D3軟膠囊 600粒

2. California Gold Nutrition, 歐米伽 800 醫級魚油，含 80% EPA/DHA，甘油三酸酯，1000 毫克，30 粒魚明膠軟凝膠

3. 麩(ㄈㄨˊ)醯(ㄒ一)胺酸（ Glutamine ）10g/次，3次/天

以上是營養師覺得就按使用劑量規定，可以吃的，以下訊息

1.治療開始，就應該可以多進食2~3成，補足需要的營養

2.防化療便秘的三要素：水分、運動、蔬菜

3.麩醯胺酸（ Glutamine ）是修補黏膜，覺得口腔有變化就可以開始吃

包含嘴破或者味覺變化

9/7 (三) 第5次放射治療

9/8 (四) 質子設備年度保養，暫停一次。 9/9 (五) 中秋節暫停一次。

9/12 (一) 第6次放射治療

今天的放射腫瘤科內視鏡，已經可看到腫瘤開始壞死，

醫生針對便秘，加開軟便藥以及肛門塞劑，

預防後面嘴破，已經先開軟膏以及口腔噴劑，只要一有症狀即可使用，

9/13 (二) 第7次放射治療

9/14 (三) 第8次放射治療

今天化療門診，血球數值，血小板有些低下，但醫生說尚可接受

因會跟電療衝突的關係，化療需改隔天早上一早就打

後來魚油因為有抗凝血的效果，在血小板偏低的狀況下就沒再吃了 (維生素D也偷懶沒吃)

9/15 (四) 第9次放射治療，第4次化療(已無健擇)

9/16 (五) 第10次放射治療

今天又追加了腫瘤定位，做了核磁共振以及MRI掃描，

可能是前一天做了化療，這天在機台上已經躺了3次，

在最後的MRI末段，身體顯得有點支撐不住，心裡已經急著想離開，幸好仍撐完

定位完後仍需要一兩周的計算，因此大概會在放射治療的一半療程後導入新的計算

9/17 (六) 第11次放射治療，補做前一周因為設備保養的治療

不知道是不是化療的關係，或者是本周密集放射治療，

喉嚨有點收緊的感覺，開始有點吞嚥困難的症狀

9/29 (四) 第20次放射治療，第5次化療

這天應該是有印象最後還有外食的時間點，

吞嚥開始已經有點痛苦，

妨礙進食的三大因素已經全齊：口水減少、味覺喪失、吞嚥困難，

已經使得進食幾乎沒法再持續下去，

陸續改以營養奶(心安補養素)取代主餐，425大卡/罐，

醫院的營養師認為，為了維持體重，只要總熱量足夠即可，

最後我改用營養奶取代進食，是一天喝五罐心安補養素，

10/02 (日) 已做21次放射治療

今天發現皮膚開始變黑，頭髮有局部禿髮，

10/03 (一) 第22次放射治療

今天導入新的放射計畫 (9/16那天的新定位)

醫生表示因為腫瘤會縮小，所以再調整範圍，

我只是接受治療也體會不出有什麼差別，

10/08 (六) 已做26次放射治療

皮膚發黑的範圍增加，禿髮範圍增加

10/12 (三) 第28次放射治療

皮膚已經像曬傷一樣脆弱，不小心擦破皮，

一不小心碰水即刺痛難忍，洗澡須完全避開水，

需全範圍都每天擦醫生開的藥膏，

10/17 (一) 第31次放射治療

今天放射腫瘤科回診，醫生照完內視鏡，要求再照一次掃描，

可能要再追加三次傳統光子放射治療，

因為鼻咽癌的位置，是不好手術開刀的地方，保險起見，醫生希望做足治療

10/19 (三) 第33次放射治療

終於在這一天做完全部的放射質子治療，

這時候身體因累積治療的副作用，體況可以說是在谷底，

除了口水減少容易咳嗽，半夜咳醒，味覺全無，

口腔吞嚥困難需每天噴藥劑做局部麻醉，才比較舒服，

全喝營養奶，肚子經常是拉肚子

只能穿背心，避開脖子的破皮，洗澡須完全避水，每天需上藥膏

加上化療後免疫力降低，還併發兩次唇皰疹，也需擦藥膏

每天得吃化療跟放射治療開的藥，每天吃麩(ㄈㄨˊ)醯(ㄒ一)胺酸

忍受化療的各種副作用，

不只是生理，心理的狀況也差到一個極限了

10/26 (三) 追加第1次光子放射治療

一般光子是1400元/次，跟質子的價位果然是有段差距，

做的人也多，

我的時段排到下午五點，先到先排隊，不像質子大概就是固定的時間，

每次準時到，前面都有約三人，大概都要等待一個小時，

不過治療時間很快，大概15~20分鐘就好，治療本身一樣沒有特別感覺

10/28 (五) 第3次光子放射治療

終於做完追加的放射治療，所有的治療到這邊全部結束。

單質子治療33次本身的費用花了約新台幣120萬，光子3次共新台幣4200元

鼻咽癌作戰-放射治療開始 (六)

 9/1 (四)

這天是第一天做放射治療，因此提早一小時抵達，有護理師先做衛教，

提醒了以下平時照顧的重點：

1.放射治療開始後，最好就只用水沖洗臉與脖子

2.保養乳液可以開始擦，不要等脫皮才開始

3. 指甲須修剪，以免不經意的抓破

4. 不要使用刀片式的刮鬍刀

5. 乳液在放射治療前的半小時不擦

6. 如果有鼻液，盡量用擦的，不要大力擤鼻涕

7. 口腔黏膜如開始破，及使用煮沸熟水刷牙漱口

8. 使用軟毛牙刷

9.衣服盡量穿大領口，減少衣物摩擦脖子的機會，用舊衣物剪開也可

10.如要披圍巾，只建議用緞面非常柔軟的材質

11.避開刺激性食物，不吃新的食物，避開菸酒檳榔二手菸

12.必須非常小心不要感染肺炎，否則須延遲治療

13.避開維生素A、C、E

每周一到放射腫瘤科醫師處回診，

接著就換上病服，上機台做質子刀治療，過程中放射線是看不到的，

因此技師仔細將身體定位之後，在半小時就結束了，

只做第一次仍還未感受到變化

鼻咽癌作戰-化療開始 (五)

 8/17 (三)

這天是第二次化療，

因之前的作用，在打後兩到三天，出現比較嚴重的反胃感以及便祕，

因此這次看診先請醫生調整用藥，前一日的抽血結果也沒什麼問題，可以接受化療

流程如之前，先批價領藥，再到護理站排化療床位，

因為有先看診，因此床位大致已滿，為了爭取時間，先入坐位開始放針，

這天打健擇似乎沒有明顯感到血管或皮膚的疼痛，(但事後還是痛)

順利返家之後稍作休息，竟然開始感到疲倦發冷！

大概9點覺得身體發燙，一量耳溫已經到達39度！

稱了兩個鐘頭，深怕有不好的反應，直接叫了救護車返回林口長庚急診，

還等待驗肺炎PCR陰性才能進醫院，非常痛苦，

進了急診即吃退燒藥，但是到了隔天中午前仍是高燒，

最後用了肛門塞劑好不容易才開始降下，轉到觀察床位等待住院，

但是此時被發現有出現全身性紅疹，臉也是發腫的，此時被判斷有高度藥物過敏可能性

運氣很好的，在傍晚移到了腫瘤科的病床，(健保三人床)

終於鬆了口氣，在護理站嚴密監控之下，沒有再發燒，

並於8/19 (六)早上告知可以出院，中午返家，

後續的結果是，看起來不是血液感染，可能是對化療藥白金或健擇之一過敏，

需再驗血判斷

8/31 (三)

今天要進行第三次的化療，

但是門診驗血那邊說沒法驗急診開的驗血單，

拿回去門診找醫生，看一看說不用驗了，

醫生判斷應該是對健擇過敏，不用針對化療藥再做驗證，

因此只驗了基本的血球指數！

今天做了化療之後回家，果然沒再發燒！大幸！

在做化療的同時，同時接到了要開始做放射治療的通知了！

鼻咽癌作戰-化療開始 (四)

 8/4 (四)

今天的重頭戲就是化療，非常緊張！

一早麻煩老婆陪伴，一大早6點就起床！

醫生一直交代，一大早8點就要馬上藥局報到，8點半就要馬上護理站報到，

到了現場就知道真的不是開玩笑，人山人海！

林口長庚其實也把流程寫得很清楚，

只是沒有預期到這麼花時間

在護理站報到的時候，就要求先吞了有名的長效止吐藥"止敏吐"，並且是125毫克劑量

接著到床位待命，

按照流程最後也是排到了10點才開始，所以千萬別以為可以下午再來，絕對沒有位子！

因為是第一次打，因此護理師很有系統地提醒我們要點

基本上就是要避開生食 (沙拉)，以及沒有高溫消毒的飲品 (如牛奶)

化療會消耗體內的血球，一周內會持續下降，然後再花一周時間恢復，

這說明了為什麼化療是兩週一次的原因，

接著要施打任何藥劑前，也會很詳細地提醒，

整個流程是先上針，先打少量的食鹽水以及類固醇，大概花半小時左右，

然後施打健擇(Gemcitabine /Gemmis ®)，半小時時間，

有預先提醒，打針處會有局部刺痛以及過敏反應，

雖然不適感還可以忍受，但也不到可以安心入睡的程度，

好不容易撐完這半小時，

接著馬上打白金，Cisplatin( Kemoplat, 克莫抗癌注射劑)

大瓶多了，這一瓶就要施打三個小時，

因為護理師要監控病人的狀況，因此也不能離開，但可以飲食跟上廁所，

因為太早起床了，請老婆大人幫忙買了午餐，吃完就睡了兩個小時，

被藥劑打完的提醒聲叫起之後，再接著打最後收尾的食鹽水，整個過程即結束。

整個過程就像一般打點滴一樣，除了健擇有特別不適感，

其他就是打完就結束，當下並不會有特別感覺，後面就靠自己調養跟休息，

之後同時做放射治療，可能就沒這麼輕鬆了。

離開時已經是下午約3點半，非常耗時

如果是化療當主力的治療，還可能會須住院打，非常辛苦。

鼻咽癌作戰-期數與治療計畫 (三)

 8/1 (一)

今天抱著緊張的心情回到放射腫瘤科回診，

最重要的就是揭露上周精密檢查之後，癌細胞的分布狀況，

結果是鼻咽癌三期，T3N0M0，

參考鼻咽癌治療準則 - 臺北榮民總醫院

雖然心中不免小失落，希望是更輕微的二期以前，但鼻咽癌在一般難以發現的狀況下，

沒有轉移或侵犯到淋巴，覺得已經是大幸，

同時跟醫生確認重大傷病卡已經標註在健保卡裡，這對治療的費用有大大減免，

既然已經知道整個癌症的全貌，接下來就是決定治療方案，

之前已經提到過傳統X光 (光子放療)與林口長庚的自費質子刀，

最後仍然咬著牙選擇了自費的質子刀，希望得到較好的治療品質，復原更快，較少副作用

前面也說過質子刀整套療程下來是130萬打死，

但也並不是一次就要拿出這麼多費用，但畢竟決定之後，整個團隊會開始規劃治療計畫，

仍先收取了將近22萬的費用 (後面可扣治療費用，等於是預繳)

其中包含了製作治具、定位掃描等細項費用共3萬多，

在這邊每個項目都是很透明的，金額寫得清楚，如果支付的總額不對，也可立即反映，

我選擇用信用卡支付，除了方便，還能夠利用信用卡較晚結帳與扣款的特性，

多了金流周轉的空間，

接下來新增兩天的行程，8/2 固定制具製作以及8/3 MRI掃描

8/2 (二)

這一天的行程較為輕鬆，又再度回到質子中心，

準時報到之後，先換上棉質病服，

到了影像室之後，直接提供了無鐵條口罩，

先進行製作頸部支撐架，用可塑型的材料支撐好脖子，待硬化之後，

會重新試躺，確認穩定度，以及每次躺上去的位置是否夠準，這關係到後面治療的定位，

接著製作面罩，面罩也是可塑型材料，帶有孔方便呼吸與視力，敷上臉後，會靜待10分鐘

然後會直接試用，把臉包住之後，直接在斷層機上進行掃描，

此時頸部支撐跟面罩，上下把頭包覆住，應該是穩穩的不能亂動，但身體又是放鬆的狀態

斷層掃描這次只需2分鐘，不須打藥劑，

因為病灶確定只在頭部，因此只花2分鐘就掃描完畢，固定治具的部分就這樣完成

技師有在身上留著定位的記號，貼上防水膠帶，

如果到放射治療前都還能留著，可以節省定位時間。

8/3 (三)

隔天先到腫瘤科與化療醫師問診，

醫生先詢問了基本資料，對我的臉部做了一些基本確認，看是否影響五官基本功能，

然後特地詢問了父母的籍貫，對醫生來說，似乎家裡有中國廣東沿海一代的基因，

就先對號入座認為是高危險群了，

醫生表示，一開始的化療會先加一劑自費的健擇 (Gemcitabine /Gemmis ®)，

因為放射治療還沒開始，

身體較能抵抗化療的作用，但是等放射治療開始就不能加了，

後面就只能做基本的白金，我選擇的質子刀需準備2~3周，因此應該可做到兩次的健澤

一開始對於化療的流程覺得很複雜，

整理之後，就是化療因為藥劑會消耗血球，因此都要預先抽血，確認指數是否能承受，

如果不達標，醫院便不會施行化療，

需先到醫院藥局報到，確定當天要做化療，才會開始調配藥劑，

然後再到護理站報到，安排當天打化療的床位，

而因為這天下午還要趕到直子中心做MRI掃描，因此跟醫生延到隔天施打

接著下午轉到質子中心，老規矩領取了棉質病服，

先留針管，然後進設備，這時即開始使用前一天製作的頸部固定治具，

身體放鬆位置即是對的，因此過程輕鬆，到中途護理師會進來打顯影劑，

做完之後再去移除針管，就可以離開。

鼻咽癌作戰-治療的前置檢查 (二)

 7/21 (四) 確定切片結果為惡性腫瘤後，

林口長庚即刻將我排入鼻咽癌治療的流程，

流程之緊湊，一方面帶來緊張感，一方面幫助患者進行治療，

至少，患者自己不會不知道接下來該怎麼辦，需要做的只是，面對治療

隨即配給一位癌症管理師，而且是鼻咽癌管理，算是一個綜合的窗口，

癌症牽涉到的專科眾多，不管有什麼問題，只要詢問管理師，他即會解答你的問題

當天馬上開出核磁共振與正子造影的預約單，以及向健保局申請重大疾病卡的資料，

我需做的就是自行到各檢查區窗口，預約我的檢查時間，而事後才慢慢了解，

1. 癌症的期數就是要等核磁共振與正子造影結束後，才能確定癌的分布，

    醫生才能針對現狀去決定治療計畫，在這之前，醫生無法確認你的病情到底怎麼樣

2. 重大疾病卡可以讓患者面對大量的看診與治療，通過重大疾病卡減免花費

    與其說卡，其實是一個資格，會在健保局連線資料裡，醫生插卡可以看到

    但是與此疾病無關的治療，並不會提供補助

    重大疾病卡的期效是5年，如果順利治療完畢，時間到期自然失效

    如果像我一樣沒有保險，持有重大疾病卡，保險即不可能再受理

7/21這天，即在打擊之下，無助地完成下一周的兩項檢查。

7/22 (五)緊接著到放射治療科看診，醫師首先介紹這個疾病的特性，以及可能的治療方法，

1. 放射治療的副作用，會有口水減少的問題，為了不讓治療的時候，蛀牙因缺少口水變嚴重

   下午又安排了到牙科做全口檢查，如有蛀牙要先處理乾淨

2. 放射治療當然有分健保給付以及自費療程，(還未包含化療費用)

    自費的療程是質子刀，33次，整個療程全部花費130萬，包含精準定位，以及固定制具等

   質子刀的特性就是準度較高，能較精準打在腫瘤處，將周邊正常細胞的傷害減到最低

   網路的介紹很多，可直接參考林口長庚質子中心官網

3. 到時候口腔如果發炎或不容易進食，建議購買營養奶，

    營養奶簡單說就是一日營養所需的濃縮包，醫生送了一罐心安補養素，

   建議先多比較市面幾個牌子，可以挑適口性比較好的來喝，營養補充得好，身體恢復得快

  

基本上又用內視鏡看了一次鼻咽處，確定腫瘤的狀況，希望不要侵害到內部

醫生詢問了有無聽力、嗅覺、味覺、視力等問題，簡單確認是否有功能受損

接下來安排下周一7/25 再到耳鼻喉科回診，接受幾項測試，以及核磁共振前的抽血檢驗

下午轉至牙科

全口先順一遍，一開始照X光，後來追加了全口斷層掃瞄，

討論了一下我門牙上方的增生牙以及沒長出來的智齒

但大致上不是會影響的項目，因此檢查完畢沒有特別進行處理，只建議增生牙往後記得追蹤

7/25 (一)

一早就先因抽血前的斷食，就先進行抽血，

在饑餓的狀態下試喝了營養奶，

試喝的感想，無調味，濃稠感，很像調味乳或很濃的牛奶，

也許平日我已習慣口味清淡，並不至於難以入口，這一關算是度過

預期營養奶的花費會是1~2萬台幣，看各人狀況，

如果症狀不嚴重可以進食，盡量補充營養，那營養奶的部分相對不用太多

接下來是耳鼻喉科的看診，主要是安排三項測試前的問診，

趁機提問了幾個問題，醫生表示往後就會在耳鼻喉科、放射腫瘤、化療三科遊走，

如果有任何問題要協助，就直接找可最快看的診，緊急的話就走急診

疑難雜症找管理師，整個治療團隊大概就這樣建立起來，

但是醫生看我黑眼圈很重，幫我追加了過敏原測試，於是又去抽血站抽了一次血，

而三項測試分別為：

1. 一氧化氮(NO)量測

2. 聽力測試，要進安靜的測試環境，以各種聲音與語音，確認耳朵的功能

3. 牛耳嗅覺測試，有一本專用測本，照著指示操作，辨識聞到的味道

在這邊作的檢測，

一方面確認身體是否已經遭受到損壞，

一方面作為治療以後，身體症狀是否有好轉的判斷基準

這天的測試算是輕鬆，只是抽了兩次血，略感負擔。

7/26 (二)

今天安排的是MRI 核磁共振，

因這段時期檢查人數眾多，排到了傍晚4點半左右的號，

一到醫院即先插卡報到，被要求要準備先移除鐵條的口罩，以免影響測試結果

開始前除了先換好院方的病服，先在手上留好針管，待掃描到中途時，技師會來將藥劑推入，

這個測試被要求盡量不要吞嚥口水，只是掃描時間有些長，難免吞嚥了幾次，

技師則說，如真的要吞則盡量動作小，快速結束，

機器在運作的時候聲音較大，但不至於忍受不了，要注意自身保持姿勢不變

約半小時左右(?) 結束，拔完預留針管就可以離開。

7/28 (四)

這天做的是正子造影，消耗的時間會較長，

檢查前要求空腹6個小時，

報到以後先換服裝，會先量身高體重，一樣裝上針管，

護理師準備好藥劑即會通知去打，需在身上循環個一小時左右，還發給了禦寒毛毯，

因此會先到準備室等待，期間可以休息喝水滑手機，但開始前會要求先小便清空膀胱，

正子造影進行時，就不會再打任何藥劑，機器運作很安靜，

時間也快，大概20分鐘左右即結束，一樣換回衣服，拔掉針管即可離開

藥劑本身有微量輻射，被提醒不要接近孕婦與兒童，

多喝水代謝，待24小時後即可視為恢復

至此時所有檢查都已做完，待下周8/1放射腫瘤科回診看報告，即可知道癌症期數

鼻咽癌作戰-從症狀到確診 (一)

我於今年確診罹患了鼻咽癌，疾病本身的資訊太多，

在此留下紀錄，以供後面檢視，我非專業，資訊如有錯誤，歡迎交流指正

今年2022年3月1號 (根據健保APP的健康存摺看診紀錄)

我因右耳有進水感，到診所尋求治療，醫生看到明顯的中耳積水，

因此開了抗生素等藥，讓我服用，

藥物有發生效用，搭配醫生教導的洗鼻輔助，

(洗鼻器於網路搜尋資料，在蝦皮購入了NeilMed洗鼻器，IHERB也有販售，
事後於長庚看診時，候診區也可以看到有陳列展示)

以及嚼食口香糖增加吞嚥動作(可使耳咽管有開合動作)

我於服藥一周後有明顯改善 (一次拿三天藥)，積水可剩2~3成的程度，

但一個月後於天氣變化時，鼻水較多，明顯又開始積水，

又開始拿藥治療，同樣的服藥一周後有明顯改善，

最後於五月時再積水，此時我上網搜尋，關鍵資訊為

"中耳積水好發於小孩，為正常"

"感冒等引發的中耳炎，應會兩側發生"

"成人單邊發生中耳積水，應檢查是否為鼻咽癌"

這樣簡單而關鍵的資訊，在我心裡暗暗埋下罹癌的想法，

六月，積水再發生，我等待數周確定沒有感冒之後，積水仍在沒有自行復原，

且已經影響聽力，請診所開立轉診單，

因地緣的關係 (我在新北市新莊)，診所的醫師建議我到林口長庚檢查

7/7 我至林口長庚耳科看診，醫生聽了我的描述，即執行內視鏡確認，確實看到腫瘤

即安排切片檢查，確認腫瘤是否為惡性

7/15 進行腫瘤切片，同時放置中耳通氣管，舒緩聽力減弱的不適，這邊使用的是局部麻醉

7/21 回診，醫師告知切片的結果，顯示為惡性腫瘤，判斷為鼻咽癌

從有不適到確診為鼻咽癌，過程約五個月